В моей Катюше вся моя жизнь

Журнал посвящён моей доченьке. Буду рыть землю носом, но дочку вылечу!

Дождалась и в шоке.
[info]mamakaterini
Прислали мне все выписки и счета за диагностическую операцию и саму малоинвазивную операцию.
Bill To:
Kokareva Ekaterina
AMOUNT
$19 600,00
TOTAL (USD) $19 600,00 Счет за Диагностическую малоинвазивнуюЦеребральную операцию для
Кокаревой Екатерины
Down payment for Neuroendovacular Therapeutic Procedure by Prof. Cohen for
Kokareva Ekaterina Счет за
терапевтическую Нейроэндоваскулярнуюпроцедуру Проф. Коэна для
Кокаревой Екатерины   $46 650,00
 
Я в шоке, представляла, что будет дорого стоить, но столько!!!!

клиника Адаса
[info]mamakaterini
Вот уже прошло три недели, а обещенные выписки на русском языке  и счёт за операцию мне никак не присылают. В понедельник буду звонить и надеюсь получить. Страннно, но я думала, что за границей с этим всё чётко, хотя в международном отделе клиники работают наши соотечественники уехавшие в Израиль в разное время, а посему удивляться не приходиться.

МОЯ-МОЯ
[info]mamakaterini
Отвезла свою Катеньку в Израиль, в клинику Адаса и там при обследовании подтвердили и поставили диагноз: болезнь Моя-Моя. Говорят, что нужно оперировать (устанавливать новые сосуды в головном мозге). Пока я в замешательстве, пытаюсь принять правильное решение и всё же склоняюсь к операции.  Лечение в Китае пока откладываем, т.к. нужно убрать первопричину, как объяснил врач, нужно наладить кровоснабжение к здоровым участкам мозга и состояние Кати улучшится. Правда пока мне не озвучили сумму операции, но знаю, что её будет делать известный нейрохирург Хосе Коэн, который оперировал Ариэль Шарона.

http://www.1tv.ru/sprojects_utro_video/si33/p32355
[info]mamakaterini
Про Катю

халява закончилась, господа инвалиды!
[info]mamakaterini

получила от http://svetlana75.livejournal.com/ ссылочку на новый закончик, касающийся инвалидов, который сейчас быстренько под шумок собрались протащить.

итак, в чем суть:
7 апреля 2008 г. вышло постановление № 240 "О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации ...", в соответствии с которым при самостоятельном приобретении инвалидом положенного ему по ИПР (индивидуальная программа реабилитации) технического средства реабилитации (ТСР - коляска, костыль и т.п.), он имел право на 100% компенсацию стоимости приобретенного ТСР.
что это значило? - что мы наконец-то можем не предлагаемый нам "щедрым государством" металлолом получить, а можем наконец-то стать обладателями нормальных вещей, действительно удобных, многофункциональных, полезных и красивых, черт подери.  

не долго нам осталось гулять, господа-инвалиды! новый закон предполагает прекратить халяву. ибо - слишком дорого мы обходимся нашему заботливому государству, поторопилось оно с щедростью-то своей. да и жирно нам будет - удобные ТСР-то пользовать. костыль он что должен делать - поддерживать, а эту функцию и просто палка может выполнить, к чему той палке быть еще удобной или, не дай боже, красивой?

официальная пояснительная записка )
так что - пошиковали пару лет, и хватит. кто не успел - тот опоздал. равенество должно быть, поняли? все на хреновых колясках должны ездить! чтобы никому не обидно было. и государству - меньше затрат и головной боли...

я прошу вас поднять эту новость в топ, распространить ее как можно шире. не знаю, поможет ли, но может все же можно что-то сделать? как-то остановить геноцид тех, у кого и так "ограничены физические возможности". сколько нас можно ограничивать и в правах на самое элементарное, на право быть ЧЕЛОВЕКОМ???


Моя Катюша вернулась.
[info]mamakaterini
Наконец то я дождалась свою принцессу из Китая. Опять вытянулась, как всегда во время лечения похудела, ещё не сошли синяки от иголок. Ведь иголки ставят в одно и тоже место, китайцы знают все точки, для открытия каналов. Из результатов, что я успела заметить, это то, что  походка стала ровнее, меньше раскачивается, стала усидчивее, речь стала более понятной и голос погромче, а то гундела себе под нос раньше. Сейчас отойдет от перелёта, пройдёт аклиматизация и надеюсь ещё увидеть результаты. Через неделю собираемся в школу. Ну а в Китай планируем вылететь до 3 декабря, т.к. Катерине исполняется 12 лет и скидки на авиабилеты исчезают, по сему мы хотим успеть ещё один раз получить скидку.

Радуюсь!!!
[info]mamakaterini
У нас маленькая победа!!! Мне сегодня по скайпу Катюша с бабушкой сообщили, что Катя полностья самостоятельно дошла до магазина (мин. 15 ходьбы) и обратно! Без коляски и без руки бабушки!!! Представляете!!! Раньше метров 50-100 пройдёт и отдыхает, облакачивается на нас. А сейчас это что-то!!!!

Второй курс в Китае. Мы смогли.
[info]mamakaterini
  СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!! С Вашей огромной и неоценимой помощью Катюша  в сопровождении бабушки полетела на второй курс лечения в Китай. Сегодня они уже в Пекине, а завтра летят в г. Тайюань, где находится клиника в которой Катюша лечится. Наш следующий курс в ноябре и очень бы хотелось найти средства и не пропустить лечение, ведь столько много уже сделано. И очень верю, что моя Катенька прилетит обратно с большой победой.

мысли.
[info]mamakaterini
11 лет боремся, реагируем на каждый вздох Катеньки. Всё думаю, что, что то упустила, что Китай надо было раньше, что отказалась от стволовых клеток и ботокса по идейным соображениям (чувствовала, что не будет толку), а вдруг всё надо было делать и где найти правильное решение. Бывают минуты безисходности и опустошенности, и мучаюсь как поступить дальше, и вдруг жизнь сама по себе выводит к правильному принятию решения и создаёт нужную ситуацию или встречу с нужным человеком. И поняла, что лучше не забегать мыслями "в завтра", а жить сегодня. 

отдыхаем
[info]mamakaterini


Это не развод.
[info]mamakaterini
Читала сегодня комментарии к перепостам, которые сама просила разместить, Спасибо большое кто разместил!
Многие в комментах пишут, что это развод, что у ребёнка не может быть инсультов, что странный диагноз, что инсульт в 4 мес. следствие родовой травмы. 
Увы, и к сожалению , и к моим мучениям это так. Врачи после первого инсульта  предполагали, что это отдаленные последствия родовой травмы, но когда повторился в три года, то эту версию отмели и склонны думать, что всё происходит из-за аномалии развития сосудов. А недавно в НИИ Бурденко нам поставили странный диагноз, как синдром или заболевание МОЯ-МОЯ , правда под вопросом. Консультировал нас Филатов - зав. отд. сосудистой нейрохирургии. Он сказал, что операция по построению новых сосудов в головном мозге не даёт гарантии, что инсульты не повторятся, а сама операция большой риск затронуть и повредить здоровые участки головного мозга, что Катины кисты в головном мозге не растут и не давят на отделы г.м. и по сему на сегодняшний день нам операция не показана. 
Забивала в яндекс-поисковике "Инсульты у детей" и поверьте сейчас их много. И для многих невропатологов это уже не в диковинку, как раньше, лет 7-8 назад.
Вот такие дела, просто начиталась комментариев.

Этот стих мне прислали. Чудесный.
[info]mamakaterini
Замерла от счастья я сегодня ночью...
Просто мне подумалось…*у меня есть Доча*

Удивляюсь каждый день, заново как будто
У меня есть девочка, как так и откуда-то?

Много или мало, мало или много…
Просто это счастье данное мне Богом.

Поцелую ручки, пяточки поглажу
Остальное вроде, все не так уж важно.

Длинные реснички, не мои…но все же
Взгляд моей малышки мне всего дороже.

Как же в этих глазках слез ее не видеть.
Как бы с ней не ссориться, как бы не обидеть.

Как бы мне помочь ей, улыбаться чаще
Как же рассказать ей, что такое счастье.

Постараюсь милая, постараюсь честно
Быть тебе хранителем, ангелом небесным.

Поцелую носик, поцелую глазик.
Счастья тебе милая, счастья Бога ради.

Замерла от счастья я сегодня ночью...
Просто мне подумалось…*у меня есть Доча*

учимся
[info]mamakaterini
Вчера учили табл. умножения на 5. Да ещё Катина учительница попросила на этой неделе возить Катю в школу каждый день на доп. занятия, вот и встаём в 5,15 утра и выезжаем в 6,00, чтобы добраться до школы (в Новых Черёмушках) из Дедовска без пробок. Сейчас высадила их в 7,00 и на работу, я рядом работаю, на Балаклавском проспекте. А обратно они сами на электричке. Катю конечно перевели в третий класс, но учительница её напугала, что из-за Китая Катя много пропустила и должна каждый день заниматься, вот Катюха вся испереживалась, хотя мы ей объяснили, что она переведена в третий класс и всё ок.

Это мы
[info]mamakaterini



НАШ ВЕЛОДОКТОР!!!
[info]mamakaterini
Наш шикарный велосипед! Он наш спаситель!!!!

В Китае с любимой Го
[info]mamakaterini
Эта миленькая китаянка Го  с золотыми руками, безжалостно каждый день колола Катюху, но не смотря ни на что Катя её обожает и хочет увидеть вновь!


Моя принцесса
[info]mamakaterini
Я научилась загружать картинки и фото!!!!
И сразу размещаю свою королевну  - Екатерину.

Моя доченька
[info]mamakaterini



Моя Катюха скоро снова летит в Китай!
[info]mamakaterini
Купила билеты в Китай на второй курс лечения для Катеньки.
Спросив Катю, ты хочешь снова на экзекуцию с иголками, она ответила, что хочет и что она превратилась в настоящую йогу и смешные китайские врачи ей очень нравятся.

А нам в понедельник в школу
[info]mamakaterini
Закончилась наша краснуха, привезённая Катенькой из Китая. В понедельник начинаем ходить в школу на дополнительные занятия для отстающих детей, т.к. мы были в Ките три месяца и многое пропустили, а мы смогли на сегодняшний день выучить таблизу умножения на 2 и на 3, дальше никак не осилем, в наши 11 лет, но правда ещё до августа (вторая поездка в Китай) есть время.

Вы читаете журнал [info]mamakaterini